【指定医の方へ】指定難病・小児慢性特定疾病に係る診断書のオンライン登録（難病・小慢DB）について

1.概要

難病及び小児慢性特定疾病の指定医の皆さまには、特定医療費（指定難病）及び小児慢性特定疾病医療費支給認定に関する診断書（指定難病においては「臨床調査個人票」、小児慢性特定疾病においては「医療意見書」）を作成いただいております。

厚生労働省において診断書のオンライン登録の準備が進められ、小児慢性特定疾病では令和5年10月から、指定難病では令和6年4月から、インターネット接続のPC端末で国のオンライン登録システム「難病・小慢DB」に接続し、システム画面上で診断書を作成・登録することができるようになりました。

※従来通り、紙やPDFの様式で診断書を作成することも可能です。

※診断書を「難病・小慢DB」で作成した場合も、患者様へは印刷した書面を交付いただく必要があります。

2.「難病・小慢DB」のID発行申請について

国のオンライン登録システム「難病・小慢DB」を利用するためには、指定医のIDの発行が必要です。

• 小児慢性特定疾病の指定医（県が指定する指定医）のID発行についてはこちら（別ページに移動）をご覧ください。
• 難病指定医のID発行については以下をご覧ください。

(1)難病指定医のID発行申請（新規申請）

難病DBの利用を開始したい場合は、以下のとおり新規申請を行ってください。

1)申請方法

医療機関単位で、以下のとおり申請を行ってください。

【ID・パスワード発行対象となる指定医】

・富山県が指定する難病指定医

・申請する医療機関が「主たる勤務先」である難病指定医（兼務先となっている医療機関からは申請できません）

【申請方法】

1.以下のエクセルファイル「医療機関ユーザデータファイル」をダウンロードし、記入例のシートを参照のうえ、必要事項を入力してください。

医療機関ユーザデータファイル（エクセル：18KB）（別ウィンドウで開きます）

2.以下の富山県電子申請サービスより、必要事項を入力し、1で作成したエクセルファイルを添付して申請してください。

【難病DB】難病指定医IDの新規申請（富山県電子申請サービス）（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）

2)留意事項（申請前にお読みください）

・医療機関における初回の申請の場合は、原則、医療機関単位で、当医療機関を主たる勤務先とする難病指定医を取りまとめて1回で申請してください。

・医療機関における初回の申請の場合は、エクセルファイル「医療機関ユーザデータファイル」の先頭行に記載されている指定医に、医療機関における管理者（責任者）権限が付与されます。（管理者は、医療機関の全ユーザに対してアカウント登録やパスワード初期化等が可能です。後からも変更できます。）

・初回の申請の後に、別の指定医のIDを追加申請することも可能です。（初回の申請時と同様に申請してください）

※指定医の資格自体の申請とは異なりますので、ご注意ください。

3)申請後の流れ

1.申請があった医療機関の難病指定医のアカウントを、県が国システム「難病DB」に登録します。

2.登録後、国システム運用事業者より、マニュアル等を格納したCD媒体が県に送付されます。

3.県から医療機関へ、ID・パスワードを記載した書面と、上記のCD媒体を郵送します。

4.医療機関においてCD媒体を受理されましたら、その中のマニュアル等をご参照の上、国システムへの接続確認等のご準備をお願いします。

(2)難病指定医の指定更新に伴うIDの更新申請（既にIDをお持ちの方）

「難病DB」の難病指定医のアカウントには、ID発行申請時点の、指定医の指定の有効期間が設定されています。

そのため、難病指定医の指定の更新の際には、別途、「難病DB」のIDについても更新を行う必要があります。

以下の富山県電子申請サービスより、IDの更新申請を行ってください。

【難病DB】難病指定医IDの更新申請（富山県電子申請サービス）（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）

※指定医の資格自体の更新申請とは異なりますので、ご注意ください。

※IDの利用を更新しない場合は、上記電子申請サービスから「利用を取りやめます」を選択し送信してください。

(3)難病指定医のIDの内容の変更申請（既にIDをお持ちの方）

IDの内容に以下の変更が生じた際は、以下の富山県電子申請サービスより、変更の申請を行ってください。

・富山県内での主たる勤務先の変更

・氏名の変更

【難病DB】難病指定医IDの変更申請（富山県電子申請サービス）（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）

※指定医の資格自体の変更手続きとは異なりますので、ご注意ください。

※主たる勤務先を変更する場合、変更先の医療機関で難病DBを利用するためには、変更先の医療機関において難病DBの利用環境が整っていることが必要となります。（変更先の医療機関においてご確認ください）

※主たる勤務先を富山県外に変更する場合は、指定医IDは変更先の自治体で作成（変更先の自治体へ新規申請）することになるため、富山県の指定医IDは削除する必要があります。以下「(4）難病指定医のIDの削除申請」の手続きを行ってください。

(4)難病指定医のIDの削除申請（既にIDをお持ちの方）

以下に該当する場合は、以下の富山県電子申請サービスより、ID削除の申請を行ってください。

・富山県の難病指定医を辞退した場合（指定医の職務を辞めた場合、他県への異動により他県にて指定医となった場合）

・難病DBの利用を取りやめたい場合

【難病DB】難病指定医IDの削除申請（富山県電子申請サービス）（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）

※指定医の資格自体の指定辞退手続きとは異なりますので、ご注意ください。

4.「難病・小慢DB」に関する各種資料（厚生労働省）

【令和5年7月、8月提供分（厚生労働省ホームページより主なものを抜粋）】

【共通編】難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用（PDF：1,423KB）（別ウィンドウで開きます）

【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用（PDF：1,403KB）（別ウィンドウで開きます）

難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）_R5年7月版（PDF：904KB）（別ウィンドウで開きます）

※その他の資料（システムの利用マニュアルやシステムベンダ様向け資料等）は、厚生労働省ホームページ（外部サイトへリンク）（別ウィンドウで開きます）をご参照ください。（上記の資料もまとめて掲載されています）

5.お問い合わせについて

（1）「難病・小慢DB」のシステム利用方法等に関するお問い合わせ

国の「難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口」※へお問い合わせください。

※当お問い合わせ窓口の連絡先（電話番号、メールアドレス）は、ID・パスワード発行後に郵送するCD媒体に記載されています。

（ご参考）厚生労働省FAQ

FAQ_20211109_指定医向け（PDF：523KB）（別ウィンドウで開きます）

 

（2）難病指定医のID発行申請に関するお問い合わせ

富山県健康対策室感染症・疾病対策課疾病・難病担当までお問い合わせください。

6.その他関連ページ

【県内の指定医一覧】

【難病】指定医一覧

【小慢】指定医一覧

【難病DB利用のために医療機関が行う環境整備に関する補助金について】

〇令和7年度臨床調査個人票電子化等推進事業費補助金

〇令和6年度臨床調査個人票電子化等推進事業費補助金